MI HISTORIA
Hola, me llamo Lluvia, tengo 10 años, y desde los 3 mi familia y yo andamos buscando respuestas sobre lo que me ocurre. He pasado por especialistas de la Seguridad Social de Cartagena, Murcia y ahora de Madrid, y por el momento sabemos que tengo un síndrome raro degenerativo con ataxia, atrofia del cerebelo, epilepsia y posible disfunción mitocondrial pero aún no sabemos su causa, ni tenemos diagnóstico cerrado.
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Mi caso no tiene cura, pero de alguna manera sí tiene freno.
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Esto me causa cada vez más dificultades en el movimiento, en mi coordinación, equilibrio, mi lenguaje, mi dicción, mi memoria y mi procesamiento cognitivo a todos los niveles. Ya no puedo saltar a la pata coja, ir en bici, patines o patinete, subir o bajar escaleras sin apoyo, escribir, leer o hablar fluido, tener en mi mente más de una cosa en proceso, son sólo algunos de los ejemplos que puedo decirte…
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Con esto espero que os podáis hacer una pequeña idea de lo difícil que empieza a ser mi vida cuando quiero ser independiente, como todo el mundo… Me crío en una familia humilde, tengo un hermano mayor y una hermana pequeña y vivimos en el campo. Mi papá trabaja como montador de placas solares y mi mamá trabaja de lo que va pudiendo porque la conciliación es dificilísima, ella es la organizadora de estos eventos para poder ayudarme más. A veces les veo preocupados y tristes, pero sé que se esfuerzan por llenarme la vida de alegrías y esperanzas. Yo empiezo a tener un pie en la preadolescencia, y mi mundo está tambaleante para combatir muchos frentes.
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Gracias a la recaudación del I Rain Fest del año pasado he podido reforzar y aumentar terapias que necesitaba para entrenar mi cerebro (fisioterapia, aquaterapia, estimulación cognitiva y psicología) y frenar el avance y ha sido positivo, aunque siempre me tengo que adaptar, este año ha sido todo lentito. Mamá y papá siguen necesitando ayuda para costearlo todo y con suerte poder empezar a ayudar a más familias en situaciones parecidas. Confiamos en la unión y solidaridad de nuestros iguales y de gente con buen corazón. Con tu ayuda y la de mi familia gano esperanzas para seguir luchando.
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Muchísimas gracias de todo corazón 💜
Que llueeeeva que llueeeevaaaaaaa!!!