Hola, me llamo Lluvia, tengo 11 años, y desde los 3 mi familia y yo andamos buscando respuestas sobre lo que me ocurre. He pasado por especialistas de la Seguridad Social de Cartagena, Murcia y ahora de Madrid, y por el momento sabemos que tengo un síndrome raro neurodegenerativo con ataxia, atrofia del cerebelo, epilepsia y posible disfunción mitocondrial pero aún no sabemos su causa, ni tenemos diagnóstico cerrado. Afortunadamente pude entrar en un proyecto de investigación el año pasado, del cual esperamos noticias algún día, y por fín el estado me otorgó recientemente mi grado de discapacidad, (con las enfermedades conocidas no tardan tanto)

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Mi caso no tiene cura, pero de alguna manera sí tiene freno.

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Esto me causa cada vez más dificultades en el movimiento, en mi coordinación, equilibrio, mi lenguaje, mi dicción, mi memoria y mi procesamiento cognitivo a todos los niveles. Ya no puedo saltar a la pata coja, ir en bici, patines o patinete, subir o bajar escaleras sin apoyo, escribir, leer o hablar fluido, tener en mi mente más de una cosa en proceso, son sólo algunos de los ejemplos que puedo decirte… 

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Con esto espero que os podáis hacer una pequeña idea de lo difícil que empieza a ser mi vida cuando quiero ser independiente, como todo el mundo…Tengo un pie en la preadolescencia, y mi mundo está tambaleante para combatir muchos frentes en una sociedad que le queda mucho por avanzar en la diversidad. Me crío en una familia humilde y trabajadora, tengo un hermano mayor y una hermana pequeña y vivimos en el campo. Uno de los miedos de mi familia es verse de nuevo en la precariedad por tener que hacer frente ellos solos a los gastos terapéuticos. Mi mami es la coordinadora de estos eventos para poder ayudarme más y asegurarme la asistencia. A veces les veo preocupados y tristes, pero sé que se esfuerzan por llenarme la vida de alegrías, esperanza, y confianza en mí misma.

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Gracias a la recaudación del II Rain Fest del año pasado he podido continuar y asegurar las terapias que necesito para "entrenar" mi cerebro (fisioterapia, aquaterapia, estimulación cognitiva, logopeda y psicología) con esto consigo ir frenando el avance y ha sido positivo, aunque continuamente me tengo que adaptar al medio. Mamá y papá siguen necesitando ayuda para costearlo todo y poder tener algún plan B, si el pronóstico cambia.  Confiamos en la unión y solidaridad de nuestros iguales y de gente con buen corazón. Con tu ayuda y la de mi familia gano esperanzas para seguir luchando.

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Muchísimas gracias de todo corazón 💜

 

Que llueeeeva que llueeeevaaaaaaa la solidaridad!!!